「諶院長,我真的堅持不下去了。」
收到一位癌癥晚期患者的短信時,中華護理學會安寧療護專業委員會主委、湖南省腫瘤醫院原副院長諶永毅心頭一緊,她立馬聯系當地社區衛生服務中心前去救助,然而這位患者還是離開了人世。這讓諶永毅許久不能釋懷--不是因為死亡本身,而是其離世前所經歷的絕望。
患者患有喉癌,頸部被增生的癌組織包圍,經歷手術切除和多次放化療后,效果不佳。傷口潰爛、劇烈疼痛、呼吸困難、吞咽困難……讓他日夜飽受折磨。愛人在外謀生掙錢,他不敢告訴80多歲高齡父母,沒有兄弟姐妹,在痛苦和無望中離世時,他身邊只有一只小狗陪伴。
從事安寧療護工作10多年,諶永毅見過太多類似案例。為了延續生命,患者不惜一切代價接受手術、放療、化療,給家庭帶來沉重經濟負擔,卻最終在病痛和治療帶來的雙重折磨中離世。「他們在ICU被插上各種管道治療,或者放棄治療在家'等死'的那段時間,可以說是'生不如死'。」她告訴健康界。
在中國,每年約有260萬癌癥患者走向生命終點,但其中許多人不得不在劇痛與遺憾中等待死亡。當醫學無法延長生命時,如何讓「最后一程」走得從容?這成為全國政協委員、湖南省腫瘤醫院院長向華在今年全國兩會上的核心關切,他帶來的兩份提案都和癌癥晚期患者安寧療護有關。
向華給自己取的微信昵稱為「介入湘軍」,可以看出他對醫療技術的極致追求。作為一名站在醫療技術金字塔尖的醫者,他深知醫學的局限。親身走訪調研了多個癌癥晚期患者的家庭之后,向華呼吁,應從制度建設、體系建設層面扶助癌癥晚期患者,「現在對他們的關注還遠遠不夠!」他說。
這一呼吁背后,是人口老齡化加劇、癌癥患者高發背景下,中國安寧療護供需嚴重失衡的現實。根據國家統計局發布的國民經濟和社會發展統計公報,2024年全國死亡人口1093萬人。而根據2024年4月世界衛生組織發表的《2022年全球惡性腫瘤統計報告》,2022年中國惡性腫瘤新發病例482.5萬、死亡病例257.4萬。
面對龐大的需求基數,如何讓安寧療護從試點探索走向普惠落地?
從「等死」到「優逝」
中國安寧療護如何突圍?
2007年,諶永毅赴香港地區學習生命末期照顧經驗。在探訪一家安寧療護醫院時,接待者告訴她,「這里的腫瘤患者都不做化療、不做放療、不做手術。」
她感到很詫異,便問道,「那患者來這里做什么?」對方回答,「他們是來緩解難受癥狀、增加舒適照顧,為死亡做準備的。」諶永毅依然不解,因為內地癌癥患者家里就是砸鍋賣鐵,也要去讓他們在醫院做抗腫瘤治療,誰會選擇放棄呢?
她就問一名肝癌患者,為什么選擇來這里?對方坦然回答,自己生命走到盡頭,每家醫院都說已經無法再治療了,建議回家「休息」。但是在家里「休息」的時間里,疼痛使得他日日難以入睡,經常從夜里睜眼到天亮。入住安寧療護機構后,通過一些止痛治療,可以走路、好好睡覺,還可以好好跟愛人交流,「我對這家醫院心存感激」,他說。
從此,諶永毅對安寧療護有了理解--原來在癌癥患者生命的末期,在醫務人員與家人的陪伴下生命可以如此從容、坦然。
談論死亡的困難,是安寧療護發展存在的一個障礙。中國第一家臨終關懷研究機構于1988年于天津醫學院成立,便已開始了國內臨終關懷服務的推展工作。但是長期以來,死亡教育和相關的倫理道德教育的欠缺,給國內臨終關懷的普及與開展帶來了困難。
得益于國家政策的整體推動,安寧療護于2017年迎來快速發展期。當年,原國家衛生計生委將臨終關懷、姑息治療、緩和醫療統稱為安寧療護,出臺了《安寧療護中心準入規范》《安寧療護中心管理規范》《安寧療護實踐規范》,同時還在全國開展安寧療護試點工作,選取北京海淀區等作為首批試點的5個市區;2019年全國安寧療護試點地區新增86個。
截至2023年,國內安寧療護試點已覆蓋30個省份的185個城市,試點機構數量超4000家。
諶永毅告訴健康界,作為第三批安寧療護試點省(市)之一,湖南省政府已經持續投入數千萬元開展安寧療護標準病房建設、安寧療護人才培養。目前,該省已建成并驗收58家安寧療護標準病房,并計劃年底實現「每個市州有一家三級醫院牽頭的安寧療護標準病房」的目標。同時,要求每個市州培育各自的標準病房,并和縣-鄉-鎮聯合,形成安寧療護的分級照護網絡。
然而,表面的繁榮難以掩蓋深層問題。向華直言:不少地區設立了安寧療護專門機構,或者醫療機構內附設安寧療護病房,但是許多僅停留在「掛牌」階段,或者存在規模小、床位少、功能不全、專業人員短缺等問題,供給嚴重短缺。在此背后,是三級醫院因運營壓力不愿投入,社區機構缺乏專業能力,居家服務更是舉步維艱。
「每年死亡人口中,約有2/3需要接受安寧療護服務,但實際覆蓋率非常低。」不久前,清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科主任、安寧療護團隊負責人路桂軍在接受媒體采訪時表示,中國每年死亡人口數超1000萬,其中絕大部分是因病死亡,約有300萬人因癌癥死亡。他透露,雖然沒有準確的統計數據,但業內普遍認為,樂觀估計,全國范圍內每年只有不到10%的臨終患者能接觸到安寧療護。
接觸還不意味著有機會住進安寧療護病房。「三級醫院的安寧療護床位嚴重短缺。」路桂軍說,長庚醫院安寧療護病區很難有空床位,很多住進來的患者都說自己「中了頭獎」。
公益性與可持續性博弈
安寧療護如何打破「困局」?
推動安寧療護的發展,仍有很長的路要走。首先,是人才隊伍建設。向華指出,現有醫務人員普遍不愿從事安寧療護領域,因為存在「與死亡打交道」的職業偏見、成就感不足等問題。他介紹,為了穩定安寧療護的隊伍,湖南省腫瘤醫院不得不出臺特殊政策,將績效考核向安寧療護醫務人員傾斜,為他們減少后顧之憂。
然而,運營成本與政策瓶頸,給醫療機構帶來雙重壓力。向華表示,安寧療護多以對癥治療和護理為主要內容,一般不采用昂貴的治療手段和藥物,很多服務項目又不能收費,醫院幾乎不能靠安寧療護服務獲取醫療服務報酬;另一方面,醫院需要為安寧療護發展提供場地保障和人力,財力,物力保障。
如果缺乏政府財政支持和社會資助,許多設立安寧療護病房的醫療機構在運營方面很容易陷入困境。「以我們醫院為例,作為省龍頭腫瘤醫院,治療床位供不應求,而安寧療護服務的收費標準卻難以覆蓋其運營成本。在綜合權衡醫療資源的合理分配以及醫院運營成本等因素時,醫院該如何抉擇?」向華坦言,如果只考慮社會效益,忽視經濟效益,安寧療護的長遠發展將難以得到保障。
安寧療護并非放棄治療,而是通過多維照護體系構建,對于終末期患者給予全方位支持。根據WHO定義,安寧療護(Palliative Care)是通過早期識別、全面評估和管理疼痛及其他問題,預防和緩解身心痛苦,改善終末期患者生活質量的醫療方式。這就需要建立一個身、心、社、精神四位一體的全人照護模式。
向華介紹,首先,需要從醫療層面評估其生命還有多少時間;其次,要有生理層面支持,比如控制疼痛、呼吸困難、咯血、失眠、譫妄、水腫等癥狀,讓他們生命質量高;再者,需要給予患者心理支持,緩解他們生命末程的緊張、焦慮或對死亡的恐懼情緒等。除此之外,還涉及社會、精神等層面支持。
此前,一些省份出臺安寧療護的打包收費機制,一天所有項目全包總共300~600元不等。向華坦言,這對于三級醫院而言,是遠遠不夠覆蓋成本的,因為晚期癌癥患者疼痛厲害,僅止痛及相關治療成本一天可能就需要上千元,何況還有評估、護理、心理疏導等多種服務項目。
好在,國家也在積極推動醫療服務價格改革。2024年11月,國家醫保局編制印發的《綜合診查類醫療服務價格項目立項指南(試行)》中,新增設立「安寧療護」項目,并明確安寧療護價格構成中包含病情評估、診查、分級護理、各類評估工具使用、心理及精神疏導、情緒安撫、溝通陪伴、臨終關懷、個性化支持等所需的人力資源和基本物質資源消耗成本,支持公立醫療機構補齊安寧服務供給短板,提升終末期患者生命質量。
諶永毅對這一版本的「安寧療護」項目價格表示認同。她解釋道,按照新的收費政策,安寧療護服務中除了病情評估、診查、分級護理等屬于打包收費范圍外,其余的比如醫療、藥物等項目,可以另外計算費用。如此便較為合理,且具有較強的可行性。
「6全」模式,
打通生命末期守護的「最后一公里」
在向華看來,安寧療護的「最后一公里」需依托社區和居家場景,而互聯網技術有助于破解資源分散的難題。
據他介紹,湖南省腫瘤醫院從2013年率先成立8張床位的疼痛安寧病房,成為國內早期探索者,2018年擴展至22張。截至2023年11月,醫院安寧療護門診共服務52730人次、開展電話隨診44720人次,居家探訪16800次。
但是,這還遠遠不夠。諶永毅指出,由于三級醫院床位資源緊張,且有床位周轉率考核壓力,只能重點照護一些癥狀相對嚴重、醫療需求比較強烈的終末期患者,且不能長時間住院。「待其病情得以緩解,應回歸社區,因而社區將是安寧療護的主戰場。」她認為。
曾有調查顯示,約有80%的人愿意在家臨終,但這需要醫療團隊進行保障。「如何加強生命末期患者的居家服務,是醫療團隊需要進一步探索的方向。」向華介紹,湖南省腫瘤醫院安寧療護工作堅持以醫院治療為中心,結合社區聯動與居家服務,探索構建了醫院-社區-居家的「6全」服務模式--全人、全心、全家、全隊、全程、全社區。
據悉,考慮到一些患者擔心出院后得不到好的照顧,湖南省腫瘤醫院已研發「基于互聯網平臺的安寧療護居家照護體系」,下一步,醫院將通過遠程評估、線上會診、用藥指導等方式,實現安寧療護出院患者的延續管理。
向華設想,居家安寧療護應形成「三級醫院-社區中心-家庭」三級網絡:三級醫院負責制定標準、疑難會診;社區醫療機構提供日常照護;家庭端通過APP一鍵呼叫止痛藥物配送、心理疏導或緊急救援。此外,可借鑒「時間銀行」模式,鼓勵低齡老人、健康居民成為志愿者,積累服務時長以兌換未來照護權益,形成可持續的互助生態。
當醫學無法延續生命長度時,安寧療護的使命,是守護生命的最后一程尊嚴。
在湖南省腫瘤醫院安寧療護病房,一名晚期乳腺癌患者在生命倒計時中許下心愿:參加父親70歲生日宴、同學30周年聚會,在春天看一眼金燦燦的油菜花。在她臨終的前7天,醫護團隊推著輪椅帶她踏入花田,拍下一組笑容燦爛的照片。七天后,她在無痛與平靜中離世。這組照片成為她與家人最后的珍貴記憶,也詮釋了安寧療護的核心意義--讓生命在尊嚴與圓滿中謝幕。
落日余暉與晨日朝陽一樣,是真實而恒久的生命歷程。安寧療護不僅是醫療課題,更是社會文明的體現。向華相信,在政策推動和社會合力下,不久后安寧療護將從「小眾需求」走向「普惠民生」,為健康中國增添溫暖注腳。
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